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国家卫健委第一批罕见病诊疗协作网医院名单!
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彩虹
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来源:央视网 国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知_医药管理_中国政府网 (www.gov.cn) 国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网, 以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。 国家 ...
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2021-10-21
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渐冻症
渐冻症——拿什么拯救被「冻住」的人生?
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天涯
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新窗
来源:丁香医生 疫情期间,「渐冻症」 院长张定宇拖着行动不便的身体, 与时间赛跑、与病毒抗战,用 「渐冻」 的生命托起了无数的希望。 他步履艰难的背影感动了许多人,也使得渐冻症再次走入大家的视野。 图片来源 ...
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2022-3-17
渐冻症
全球约 3.5 亿人患病,却仍被称作「罕见」
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彩虹
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新窗
来源:丁香医生 对于我们来说或许平平无奇,但对于罕见病患者来说, 他们只有在一年当中的今天,才能被看见、被注意、被了解。 即使全球已经有 3.5 亿的罕见病患者,而我国也有 2000 万之众。 罕见病患者 ...
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2021-11-17
渐冻症
罕见病患者:“手办娘”晨曦
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三七
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新窗
来源:央视网 如果有一天, 你的生命机体丧失了大半行动力, 甚至连维持基本的生存都要借别人之手, 你会变成什么样子? 是怨天尤人感慨命运不公, 还是在一眼望到头的日子里让生命变得有意义? 今年29岁的“手办 ...
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2021-11-16
渐冻症
互联网大厂总裁患渐冻症:生命中最后一场战斗
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三七
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新窗
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互联网大厂总裁患渐冻症:生命中最后一场战斗|住院_新浪财经_新浪网 (sina.com.cn) ━━━━━ 谈 渐冻症 肌肉力量变为零 钥匙都拧不动 《剥洋葱》:你的身体是什么时候开始出现异常的? 蔡磊:我是2018年8月 ...
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2021-11-14
渐冻症
一家三代五人“渐冻症”
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可乐
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新窗
在义乌的一个小山村里, 今年72岁的沈巧金也沉浸在“渐冻症”带来的悲痛之中。 自从40年前丈夫患上“渐冻症”,一家三代五口人相继患病, 不久前,孙子也因病离开了人世。 40年来,沈巧金一直不间断地照料他们。 “ ...
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2021-11-2
渐冻症
渐冻症易误诊,初期莫和颈椎病混淆
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可乐
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新窗
来源:长沙晚报 当前,国内多地出现零星散发新冠肺炎病例, 人们为一如既往“逆行”的抗疫英雄而感动。 武汉金银潭医院院长张定宇2020年9月8日步履蹒跚 走入人民大会堂领奖的视频,刷爆微信朋友圈,令人泪目 ...
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渐冻症
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