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渐冻症

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国家卫健委第一批罕见病诊疗协作网医院名单! ...2
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彩虹

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来源：央视网国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知_医药管理_中国政府网 (www.gov.cn) 国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。国家 ...

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Danielstone

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渐冻症——拿什么拯救被「冻住」的人生？
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天涯

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来源：丁香医生疫情期间，「渐冻症」院长张定宇拖着行动不便的身体，与时间赛跑、与病毒抗战，用「渐冻」的生命托起了无数的希望。他步履艰难的背影感动了许多人，也使得渐冻症再次走入大家的视野。图片来源 ...

0 1062 0 0 2022-3-17 渐冻症
全球约 3.5 亿人患病，却仍被称作「罕见」
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彩虹

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新窗

来源：丁香医生对于我们来说或许平平无奇，但对于罕见病患者来说，他们只有在一年当中的今天，才能被看见、被注意、被了解。即使全球已经有 3.5 亿的罕见病患者，而我国也有 2000 万之众。罕见病患者 ...

0 1496 0 0 2021-11-17 渐冻症
罕见病患者：“手办娘”晨曦
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三七

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来源：央视网如果有一天，你的生命机体丧失了大半行动力，甚至连维持基本的生存都要借别人之手，你会变成什么样子？是怨天尤人感慨命运不公，还是在一眼望到头的日子里让生命变得有意义？今年29岁的“手办 ...

0 1553 0 0 2021-11-16 渐冻症
互联网大厂总裁患渐冻症：生命中最后一场战斗
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三七

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互联网大厂总裁患渐冻症：生命中最后一场战斗|住院_新浪财经_新浪网 (sina.com.cn) ━━━━━ 谈渐冻症肌肉力量变为零钥匙都拧不动《剥洋葱》：你的身体是什么时候开始出现异常的？蔡磊：我是2018年8月 ...

0 1694 0 0 2021-11-14 渐冻症
一家三代五人“渐冻症”
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可乐

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新窗

在义乌的一个小山村里，今年72岁的沈巧金也沉浸在“渐冻症”带来的悲痛之中。自从40年前丈夫患上“渐冻症”，一家三代五口人相继患病，不久前，孙子也因病离开了人世。 40年来，沈巧金一直不间断地照料他们。 “ ...

0 1757 2 0 2021-11-2 渐冻症
渐冻症易误诊，初期莫和颈椎病混淆
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可乐

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新窗

来源：长沙晚报当前，国内多地出现零星散发新冠肺炎病例，人们为一如既往“逆行”的抗疫英雄而感动。武汉金银潭医院院长张定宇2020年9月8日步履蹒跚走入人民大会堂领奖的视频，刷爆微信朋友圈，令人泪目 ...

0 1615 0 0 2021-11-2 渐冻症

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